Chiari och syringomyeli, vad är det?
Varför började jag blogga? Jo det var för att jag blev sjuk och behövde dels skriva av mig frustrationen och dels dokumrntera min "resa".
Jag blev sjuk i början av 2015. Eller sjuk och sjuk, jag fick bland annat en massa konstiga domningar och stickande och brännande smärta samt huvud- och nackvärk. Efter mycket om och men så fick jag en magnetröntgen i januari 2016. Den
visade en stor tumör i ryggmärgen. Full panik! En tumör där går inte att operera. Jag blev remitterad till Umeå för fortsatta undersökningar, men där visade sig överläkaren på neurologen vara sjukskriven så det dröjde och dröjde.., Jag förberedde
mig för att dö!
I april 2016 fick jag istället åka till KS i Solna. Läkaren där misstänkte något annat men kunde inte säga helt säkert att det var det utan en ny magnetröntgen. Det visade sig att han hade rätt. Det var inte en tumör, det var en cysta fylld
av spinalvätska från huvudet. Den hade skapats på grund av att jag har Chiari. Chiari betyder att jag har trång skallbas. Lillhjärnan hade "ramlat ner" i hålet i huvudet där ryggmärgen går ner och stoppat flödet av spinalvätska att
flöda som det ska. Vätska trängde då ner i ryggmärgen och skapade en cysta. Syringomyeli heter det.
Jag opererades i juni 2016 på KS. En Chiari dekompression. Kort beskrivet så sågade man upp hålet i skallbasen, öppnade duran (hinnan runt hjärnan) och flyttade upp lillhjärnan till rätt läge, lagade duran och stiftade ihop nacken. Tog runt
fem timmar. Nog trodde jag att det skulle vara tufft en tid efter operationen, men jag var inte beredd på att jag skulle ha kvar symtom långt långt efter operationen. Ja vissa är ju kvar fortfarande idag. Jag var inte heller beredd
på hjärntröttheten. Det har varit en både fysiskt och psykiskt jobbig
Idag mår jag till största delen bra. Cystan har torkat bort och ryggmärgen har återgått till sin normal form. Vissa nervskador är nog permamenta, men de kan jag leva med. Jag har
vant mig vid mitt "nya normala". Jag kommer att få äta medicin livet ut och stå ut med värken som är kvar. Jag är väderkänslig och har en del hjärntrötthet kvar. Men...det kunde ha varit mycket värre så jag är tacksam!
Vill man läsa om min resa så finns den på http://ingelac-t.blogspot.com